أهالي مرضى “ضمور العضلات” يناشدون مسؤولي الصحة “الاهتمام بالمرضى” والتوعية
ناشد أهالي مرضى ضمور العضلات “حثل دوشين” مسؤولي الصحة تأمين رعاية خاصة بالمرضى لعدم وجود مراكز رعاية وعدم الاعتراف بمرض أطفالهم.
وقالت أم أحد المصابين لتلفزيون الخبر أن “أطفالنا لا يملكون أي دعم للتعايش مع المرض يكبرون مع مرضهم أمام أعيننا دون أي قدرة على التعامل معه خصوصاً مع غياب التوعية له والتعريف عنه”.
وتابعت السيدة “لا يوجد أي جهة سواء جمعية خاصة أو جهة تابعة للشؤون الاجتماعية تدعم هؤلاء المرضى وتعتني بهم حتى أن المرض غير معروف كثيراً بين الأطباء فبعد عدة سنوات من عرض طفلي على الأطباء تم تشخيص المرض”.
وأكملت السيدة “جميع الأطباء يؤكدون لنا أنه لا يوجد حل ولا قدرة للتحسن لعدم وجود مراكز متخصصة وهذا أساس المشكلة ونناشد الجهات العليا بافتتاح مراكز للعناية بالمصابين بهذا المرض”.
وختمت السيدة “المشكلة الثانية أن المرض وفق ما نشاهده على أرض الواقع لا يتم معاملته على أنه إعاقة وغير معترف به فلا يمكن للمريض الحصول على بطاقة معاق أو أي مساعدة تعطى له لعدم تصنيفه كذلك”.
وحاول تلفزيون الخبر التواصل مع المكتب الصحفي لوزارة الصحة للسؤال حول تجهيزات الوزارة لدعم المصابين بالمرض وجاء الجواب أنه “سيتم إرسال الأسئلة عبر بريد الوزارة ويمكن متابعة الموضوع منذ صباح اليوم التالي”.
وفي اليوم المحدد تواصل الصحفي المكلف بالموضوع مع المكتب الصحفي للوزارة للمتابعة، ليتم إخباره أن “البريد يوم الاحد بينزل لان طلب حضرتك رفعتو ببريد اليوم” مضيفا “مبارح وقت حكينا كانوا الشباب يلي عندي رافعين البريد”.
ويعد “حثل دوشين” من أمراض العضلات الأولية الوراثية المتقدمة وينجم عن طفرة في جين البروتين السكري المعقد “الدستروفين” (dystrophin) عندما لا يتم إنتاجه بتاتاً أو عندما تقل كثيراً كميته في العضلة.
ويؤدي ذلك إلى مرض خطير يبدأ ظهوره بشكل أكبر على الذكور في سن سنتين إلى ثلاث سنوات، مع درجة متقدمة تسبب عدم القدرة على المشي بشكل مستقل في بداية العقد الثاني من الحياة والموت خلال العقد الثالث، كما تتضرر عضلة القلب أيضاً جراء هذا المرض.
حتى اللحظة لا يوجد علاج معروف لهذا المرض ولكن وبعد أن كان المصابون بالمرض فيما مضى يقضون نحبهم مبكراً مع مرحلة المراهقة، أصبح بإمكانهم حالياً العيش لفترة أطول مع نظم الدعم والرعاية الطبية والمؤسسات المتخصصة بالعلاج.
يذكر أن هذه المراكز موجودة في محيطنا بكل من لبنان ومصر والجزائر وعلى أعلى مستوى مع افتقار سوريا لمثلها نتيجة ظروف الحرب والحصار والأوضاع الاقتصادية.
جعفر مشهدية – تلفزيون الخبر
